Redke, a nič manj resne bolezni jeter

Evropska poslanka Irena Joveva je v torek, 24. februarja 2026, v sodelovanju z Evropskim združenjem bolnikov z boleznijo jeter gostila posvet, posvečen izzivom bolnikov z redkimi bolezni jeter ter iskanju sistemskih rešitev za hitrejšo diagnostiko, boljšo dostopnost do oskrbe in bolj usklajeno obravnavo po vsej Evropski uniji.

»Redke bolezni jeter so sicer same po sebi redke, vendar so izkušnje, ki jih oboleli pri tem nosite, žal skupne vsem. Dolgotrajno iskanje pravih diagnoz, negotovost in občutek osamljenosti v zdravstvenih sistemih, ki niso prilagojeni redkim stanjem, so žal kruta realnost.«

Joveva je izpostavila, da se na ravni EU sicer veliko govori o redkih boleznih, a redke bolezni jeter še vedno ostajajo prepogosto spregledane. Bolniki so tako po njenem pogosto prisiljeni postati lastni raziskovalci in zagovorniki, saj lahko le tako prejmejo ustrezno oskrbo.

»Za temi vrzeli se skrivajo resnične posledice za življenja ljudi. Napredovanje bolezni, ki bi se jih lahko preprečilo. Zapleti, ki bi jim bilo mogoče izogniti, psihološka obremenitev družin in neenakosti, ki so odvisne zgolj od tega, kje v Evropi nekdo živi.«

Kot je nadalje pojasnila, dostop do kakovostne zdravstvene oskrbe ne sme biti odvisen od kraja bivanja. Nihče, še posebej bolniki, ne bi smel trpeti slabšega izida zdravljenja samo zato, ker je strokovna oskrba geografsko oddaljena ali koncentrirana drugje.

Ob tem je poudarila, da morajo biti bolniki partnerji pri oblikovanju politik in sistemov, ki vplivajo na njihova življenja. Njihove izkušnje jasno razkrivajo, kje sistemi odpovedujejo, od diagnostike do koordinacije oskrbe, psihološke podpore in navigacije po zapletenih zdravstvenih poteh.

»Redke bolezni so tudi preizkus pravičnosti naše Unije. Pokažejo, ali naši zdravstveni sistemi delujejo le za večino ali tudi za tiste, katerih stanja so kompleksna, premalo prepoznana in razpršena po različnih državah.«

V zaključku je Joveva izrazila upanje, da bodo podobne razprave okrepile ozaveščenost, izboljšale sodelovanje ter zagotovile, da bodo tudi bolniki z redkimi bolezni jeter deležni pravočasne diagnoze, strokovne oskrbe in vseživljenjske podpore.